彰基兒醫海洋之子　海洋性貧血病友關懷團體

【特派記者江文賓報導】彰基兒童醫院18日成立『海洋之子 – 彰化基督教兒童醫院海洋性貧血病友關懷團體』，希望在醫療之外，透過病友關懷團體的平台，帶給『重度海洋性貧血』病友關懷與支持；另一方面，希望累積能量，未來再擴大關心中度、輕度『海洋性貧血』病友，予以身、心、靈的全人醫療照護。

彰基兒醫協同院長邱漢堯醫師表示，『海洋性貧血』病友真的很辛苦，這是基因遺傳的疾病，一輩子都要為這個疾病奮鬥，除了要長期輸血，還要面對因為輸血造成鐵質過多的問題，相對的是在照顧的家屬，也會很辛苦，這樣的家庭在社會上，可以說是真正的弱勢族群，他們要面對疾病的困擾、經濟的負擔，以及精神、心靈上的束縛。彰基除了在醫療作業以外。更希望從各方面來關懷病友及家屬，因此動員醫護人員、關懷師、社工師共同來努力此事；希望透過病友關懷團體的平台，大家同舟共濟以外，也希望得到社會各界的關注，能夠得到更多社會資源的關懷，病友及家屬能夠有實質的幫助。

彰基兒醫血液腫瘤科主任王士忠醫師表示，小朋友漸漸長大，也進入成人的階段，除了自己本身的治療問題外，慢慢的要面對交友、感情、婚姻、生育等事，應該要有更多的人力、資源來協助他們；北、高二區已有成立團體，中部地區在這方面的資源較為缺乏，希望藉由成立病友關懷團體，可以在醫療上的持續照護以外，慢慢的提供其他資源，協助這些小朋友，這也是成立目的之一。

現在『海洋性貧血』的醫療上進步很多，從早期的輸血，必須用買的，後來全民健保之後，輸血可以健保給付；早期打排鐵劑很辛苦，要用針劑、每晚背著一部小幫浦，針頭就扎在肚皮上，抱著機器睡覺，每天都要打8~12個鐘頭，這種的辛苦，不是一般人能夠體會的；之後，口服排鐵劑的出現，彰基在第一時間引進口服排鐵劑；目前有二種口服排鐵劑可以使用，依小朋友對哪種口服排鐵劑的效果、耐受度做選擇；所以，現在除了固定輸血、排鐵劑的應用上，已經蠻成熟了，健保也有給付。

成立「海洋之子 – 彰化基督教兒童醫院海洋性貧血病友關懷團體」，一方面是希望能在醫療之外，透過病友關懷團體平台提供給重度海洋性貧血病友關懷與支持；另一方面，我們希望能累積一些能量，未來再擴大關心中度、輕度海洋性貧血病友。