【記者 陳建文 報導】彰化基督教醫院跨部門單位所成立的『罕見疾病醫療照護關懷團隊』已邁入第四年，進行醫療、太極拳教學及關懷病患、家屬，有感於深刻感受罕病病患的生存及醫療困境，為秉持彰基洗腳精神，5日特別舉辦記者會，為將於9日推出的『愛。延續 神經罕病音樂會』暖身，中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成，分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程外，現場與企鵝家族病友及病友家屬，一同獻技表演太鼓，期望將這份『愛』透過活動，激發出罕病不同的生命真義，也讓更多人藉由不同的途徑來認識罕病，並成為罕病病友在生活、醫療、安養照護等方面上的支持與後盾。
早期，林秀成帶著病友到醫院做復健，到了最後，他戰敗了；因為要一直鼓勵病友出來，病友表示自己沒有進步，所以就沒有意願。林秀成表示，「沒有退步，就是進步。」因為小腦萎縮症的退化程度，難以用言語形容，二、三的月期間的快速退化程度，實在難以向病友啟齒，因此才會說「沒有退步，就是進步。」
林秀成說，沒有親身經歷，無法感受家屬的內心，家屬的精神壓力不亞於病人；所以病友家屬及協會志工，本身除了必備『愛心』之外，更必須具備『三心 –用心、耐心、同理心。』對待病患一定要用心，病患無理取鬧時，一定要有耐心、同理心。不僅是照顧者要有同理心，病友更要有同理心，必須瞭解照顧者的辛苦，照顧者不只是照顧病患一人，還要負擔三餐及家庭經濟。當初太太發病時，二個孩子才念高中，後來都念到研究所畢業；自己有時候會跟病友說，萬一家屬比病友早走，留下自己一人，不是更可憐，所以病人的同理心比家屬更為重要。
『協會成立的目的，就是要消滅協會本身。』林秀成表示，因為不想讓小腦萎縮症一直遺傳下去，『一家多殘』的痛苦，只有身歷其境的人，才能體會其中的痛苦，當家中出現一張輪椅的時候，就已經很可憐了，如果出現三張輪椅時，那該怎麼辦。在台灣有很多這樣的家庭，但是他們不敢走出來加入協會，所以協會提倡產前篩檢，協會每天有很多匿名電話進來，詢問篩檢相關資訊，但電話號碼不顯示，也不願說出姓名，只表明有一天想通了，再電話連繫；協會估計病友發病數和加入協會人數的差距約有十倍，但以他個人的經驗認為不止，應該還有更多。
小腦萎縮症的正式醫學名稱是『脊髓小腦運動失調症』(Spinocerebellar ataxia,SCA)，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關。
彰基『罕見疾病醫療照護關懷團隊』包括神經醫學部、基因醫學部、中醫部、復健醫學科、精神科、營養部、社工部、院牧部等部門，服務流程為：
一、建立關係：展現良好的治療態度以建立治療關係。
二、肯定：肯定個案求助行為與面對問題的勇氣。
三、信心：強化個案對困境解決的信心。
四、醫療診斷：疾病史蒐集及基因檢測評估。
五、遺傳咨詢：家族疾病探究及遺傳分析。
六、心理評估：身心健康／自傷評估。
七、營養咨詢：營養照護計劃執行。
八、復健咨詢：復健評估及訓練。
九、福利咨詢：經濟評估及補助。
另外，包括生理、心理、社會及靈性等面向：
生理面向及服務內容：
1、醫療／診斷：疾病史彙集、基因檢測評估及說明、轉入罕病照護系統。
2、遺傳諮詢：建立家族樹、疾病遺傳諮詢（檢測說明、產前遺傳診斷）。
3、中醫保健：照護保健／太極拳。
4、營養諮詢：飲食教育、營養照護。
5、復健諮詢：復健評估／計劃、物理治療、職能治療。
心理面向及服務內容：
心理評估／諮商：心理健康評估、心理諮商、支持性團體。
社會面向及服務內容：
福利資源評估：經濟評估及補助、重大傷病／ICF申請、福利諮詢。
靈性面向及服務內容：靈性需求評估、提供宗教需求資源。
彰化基督教醫院副院長暨神經內科醫師劉青山表示，依照本院研究顯示，小腦萎縮之發生率約十萬分之一，其中50%致病原因是遺傳性，而且大部分是顯性遺傳，最常見的基因突變是重複性核苷酸CAG大量增加，目前可分類為第一型、第二型、第三型、第六型、第七型、第八型、第十型、第十二型及第十七型，屬於晚發型漸進性神經退化性疾病，也有其他較罕見之小腦萎縮症。在自體顯性遺傳中，若雙親其中一位患有此症，其子代不分性別，每一胎皆有50%左右的機率；但雖是同一家族，其發病年齡和病徵也不盡相同，但可能有逐代提早發病特徵；但也有50%為散發型小腦萎縮症，其致病原因不明，或是國內無法提供足夠之遺傳檢驗，大多因感染、毒物、藥物、外力受傷等非遺傳因素而造成。
患者的心智不受影響，但身體漸漸失去控制；以漸進式步伐不協調為主，伴隨手部協調動作，言語、眼部活動等動作失調。目前醫學上並無有效治療方式，僅能舒緩症狀及減緩惡化；盡可能提早復健治療，使患者盡可能維持最高的生活自理能力，目前台灣宋秉文教授有著手幹細胞治療，彰基也將進行粒線體移植及光照治療評估，盼望能有更的治療協助患者打開一扇門。
